Preporuke zasnovane na konsenzusu za liječenje juvenilne lokalizirane skleroderme.
Annals of the rheumatic diseases
Sažetak istraživanja
2012. godine pokrenuta je evropska inicijativa pod nazivom Jedinstveno čvorište i pristupna tačka za pedijatrijsku reumatologiju u Evropi (SHARE) za optimizaciju i širenje dijagnostičkih režima i režima lečenja u Evropi za decu i mlade odrasle osobe sa reumatskim bolestima. Juvenilna lokalizovana skleroderma (JLS) je retka bolest u grupi pedijatrijskih reumatskih bolesti (PRD) i može dovesti do značajnog morbiditeta. Smjernice zasnovane na dokazima su rijetke i upravljanje se uglavnom zasniva na iskustvu ljekara. Ova studija ima za cilj da pruži preporuke za procjenu i liječenje JLS-a. Preporuke su razvijene putem procesa konsenzusa zasnovanog na dokazima koristeći standardne operativne procedure Evropske lige protiv reumatizma. Formirana je komisija, uglavnom iz Evrope, koja se sastojala od 15 iskusnih pedijatara reumatologa i dva mlada saradnika. Preporuke izvedene iz validiranog sistematskog pregleda literature procijenjene su online anketom i nakon toga o njima se raspravljalo na dva sastanka konsenzusa koristeći tehniku nominalne grupe. Preporuke su prihvaćene ako je postignut dogovor od ≥80%. Ukupno je prihvaćeno 1 sveobuhvatni princip, 10 preporuka o proceni i 6 preporuka o terapiji sa ≥80% saglasnosti stručnjaka. Obuhvaćene teme uključuju procjenu zahvaćenosti kože i ekstrakutane kože i predložene puteve liječenja. Inicijativa SHARE ima za cilj da identifikuje najbolje prakse za lečenje pacijenata koji pate od PRD. U okviru ovog djelokruga, preporuke za procjenu i liječenje JLS-a su formulisane putem procesa konsenzusa zasnovanog na dokazima kako bi se proizveo standard nege za pacijente sa JLS-om širom Evrope.
Prikaži originalni naslov i sažetak na engleskom
Consensus-based recommendations for the management of juvenile localised scleroderma.
In 2012, a European initiative called Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe (SHARE) was launched to optimise and disseminate diagnostic and management regimens in Europe for children and young adults with rheumatic diseases. Juvenile localised scleroderma (JLS) is a rare disease within the group of paediatric rheumatic diseases (PRD) and can lead to significant morbidity. Evidence-based guidelines are sparse and management is mostly based on physicians' experience. This study aims to provide recommendations for assessment and treatment of JLS. Recommendations were developed by an evidence-informed consensus process using the European League Against Rheumatism standard operating procedures. A committee was formed, mainly from Europe, and consisted of 15 experienced paediatric rheumatologists and two young fellows. Recommendations derived from a validated systematic literature review were evaluated by an online survey and subsequently discussed at two consensus meetings using a nominal group technique. Recommendations were accepted if ≥80% agreement was reached. In total, 1 overarching principle, 10 recommendations on assessment and 6 recommendations on therapy were accepted with ≥80% agreement among experts. Topics covered include assessment of skin and extracutaneous involvement and suggested treatment pathways. The SHARE initiative aims to identify best practices for treatment of patients suffering from PRDs. Within this remit, recommendations for the assessment and treatment of JLS have been formulated by an evidence-informed consensus process to produce a standard of care for patients with JLS throughout Europe.
Izvorni podaci
- DOI
- 10.1136/annrheumdis-2018-214697
- PMID
- 30826775
- PMCID
- PMC6691928
- Provjereno
- 2026-07-26
Naslov i sažetak prevedeni su automatski i prijevod može sadržavati netačnosti ili neprecizne stručne izraze. Za sve detalje, citiranje i medicinsko tumačenje pregledajte originalnu englesku verziju članka. Ne donosite zdravstvene odluke samo na osnovu ovog prijevoda.
Pregledaj originalni članak na engleskom