Potrebe za palijativno zbrinjavanje odraslih osoba sa intelektualnim invaliditetom i njihov pristup uslugama palijativnog zbrinjavanja: sistematski pregled.
Palliative medicine
Sažetak istraživanja
Istorijat Postoje dokazi da osobe sa intelektualnim invaliditetom doživljavaju nejednakosti u zdravstvenoj zaštiti, uključujući pristup specijalističkom palijativnom zbrinjavanju, ali do danas nije bilo sistematskog pregleda empirijskih dokaza.
Cilj Identificirati potrebe za palijativnim zbrinjavanjem odraslih osoba sa intelektualnim teškoćama i prepreke i fasilitatore sa kojima se suočavaju u pristupu palijativnoj njezi.
Dizajn sistematskog pregleda koristeći pristup narativne sinteze (Međunarodni prospektivni registar sistematskih pregleda (PROSPERO) registarski broj: CRD42019138974). Izvori podataka Pet baza podataka pretraženo je u junu 2019. (MEDLINE, Embase, PsycINFO, Cochrane biblioteka i CINAHL) zajedno sa ručnim pretragama i pretraživanjem sive literature. Svi nacrti studija su bili uključeni.
Rezultati Ukupno su identifikovane 52 studije, od kojih su sve sprovedene u zemljama sa visokim dohotkom, većina u Ujedinjenom Kraljevstvu (n = 28). Od ukupno 2970 učesnika u svim studijama, samo 1% su bile osobe sa intelektualnim invaliditetom, a 1,3% su bili članovi porodice; većina (97%) su bili zdravstveni/socijalni radnici. Identificirane potrebe su uključivale fizičke potrebe, psihosocijalne i duhovne potrebe, te potrebe za informacijama i komunikacijama. Prepreke i fasilitatori bili su povezani sa obrazovanjem (npr. znanje osoblja, obuka i iskustvo), komunikacijom (npr. vještina osoblja u procjeni i adresiranju potreba ljudi s poteškoćama u komunikaciji), saradnjom (npr. važnost održivog multidisciplinarnog pristupa) i pružanjem zdravstvene i socijalne skrbi (npr. nivoi osoblja, finansiranje i podrška menadžmentu).
Zaključak Ovaj pregled naglašava specifične probleme u pružanju pravičnog palijativnog zbrinjavanja odraslih sa intelektualnim teškoćama, ali postoji nedostatak istraživanja o strategijama za poboljšanje prakse. Ovome treba dati prioritet koristeći metode koje uključuju osobe sa intelektualnim invaliditetom i porodice.
Prikaži originalni naslov i sažetak na engleskom
The palliative care needs of adults with intellectual disabilities and their access to palliative care services: A systematic review.
Background There is evidence that people with intellectual disabilities experience healthcare inequalities, including access to specialist palliative care, but to date, there has not been a systematic review of empirical evidence. Aim To identify the palliative care needs of adults with intellectual disabilities and the barriers and facilitators they face in accessing palliative care.
Design Systematic review using a narrative synthesis approach (International prospective register of systematic reviews (PROSPERO) registration number: CRD42019138974). Data sources Five databases were searched in June 2019 (MEDLINE, Embase, PsycINFO, the Cochrane library and CINAHL) along with hand searches and a search of the grey literature. All study designs were included.
Results A total of 52 studies were identified, all of which were conducted in high-income countries, the majority in the United Kingdom ( n = 28). From a total of 2970 participants across all studies, only 1% were people with intellectual disabilities and 1.3% were family members; the majority (97%) were health/social care professionals. Identified needs included physical needs, psychosocial and spiritual needs, and information and communication needs. Barriers and facilitators were associated with education (e.g. staff knowledge, training and experience), communication (e.g. staff skill in assessing and addressing needs of people with communication difficulties), collaboration (e.g. importance of sustained multidisciplinary approach) and health and social care delivery (e.g. staffing levels, funding and management support).
Conclusion This review highlights the specific problems in providing equitable palliative care for adults with intellectual disabilities, but there is a lack of research into strategies to improve practice. This should be prioritised using methods that include people with intellectual disabilities and families.
Izvorni podaci
- DOI
- 10.1177/0269216320932774
- PMID
- 32552409
- PMCID
- PMC7596767
- Provjereno
- 2026-07-26
Naslov i sažetak prevedeni su automatski i prijevod može sadržavati netačnosti ili neprecizne stručne izraze. Za sve detalje, citiranje i medicinsko tumačenje pregledajte originalnu englesku verziju članka. Ne donosite zdravstvene odluke samo na osnovu ovog prijevoda.
Pregledaj originalni članak na engleskom